De Criciúma, a família do menino Lucas Serafim, de 5 anos, portador da Síndrome de Aicardi-Goutières, comemoraram nesta quarta-feira, dia 19, a aprovação do medicamento Baricitinibe pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento, avaliado em R$ 7 mil por mês, é essencial no tratamento do menino.
Em um vídeo publicado nas redes sociais, a mãe de Lucas, Márcia Mattei Serafim, agradeceu a todas as pessoas que foram essenciais para a aprovação e ressalta que a liminar é favorável, ou seja, pode ser provisória.
“Para nós foi uma notícia maravilhosa! Essa medicação tem feito muito bem para o Lucas. A gente tem lutado todo mês para conseguirmos e hoje, graças a Deus, conseguimos. Porém é uma liminar, o SUS ainda pode recorrer e nos tirar essa medicação.”
Agora, o medo da família é perder a medicação Baricitinibe que fez Lucas evoluir tanto.
“Eu peço para você que esteja vendo esse vídeo que compartilhe, marque políticos, empresários, nós ajude a não perdê-lá”.
Veja o vídeo:
Devido a síndrome, o menino de 5 anos, não anda, não fala e se alimenta por gastrostomia. A família possui uma vaquinha online para custear os tratamentos de Lucas. Além da medicação, o menino precisa de terapias, cirurgias, internações, gastos com alimentação, entre outros.
“O gasto mensal que temos com ele é muito grande” , relata a família.
Acompanhe Lucas nas redes sociais: https://www.instagram.com/lucas_sendoraro/