No sul do Chile, os irmãos gêmeos Vicente e Lucas, de 13 anos, vivem uma rotina como a de qualquer adolescente: vão à escola, brincam e sonham com o futuro — um quer ser chef, o outro sonha em ser DJ.
Mas a realidade da família é marcada por um desafio profundo: ambos enfrentam a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara, degenerativa e sem cura.
Diagnosticados aos sete anos, os irmãos precisam de um medicamento capaz de desacelerar os efeitos da doença. No entanto, apenas uma dose está disponível, e seus pais, Marcos Reyes e Valéria Martínez, enfrentam agora um dos dilemas mais dolorosos possíveis: escolher qual dos filhos irá receber o tratamento.
Uma dose, dois filhos
A única dose do medicamento — avaliado em aproximadamente R$ 20,4 milhões — foi cedida à família por Camila Gómez, mãe de outro paciente, Tomás Ross. O menino foi aceito em um ensaio clínico nos Estados Unidos e, com isso, abriu mão da dose que havia sido adquirida por doações públicas no Chile.
Camila decidiu doar a dose à família de Vicente e Lucas em forma de gratidão. Foi Marcos, pai dos gêmeos, quem idealizou a caminhada solidária que permitiu a arrecadação para o tratamento de Tomás. Agora, a mesma família que ajudou outra criança a ter esperança precisa escolher entre os próprios filhos.
— Não é uma decisão médica. É uma decisão do coração — disse Marcos Reyes à BBC.
Tratamento e obstáculos
O remédio, chamado Elevidys, é o único aprovado pela FDA, agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos, para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne. O medicamento, contudo, não é vendido no Chile e não possui aprovação do Instituto de Saúde Pública local.
A doença, causada por um gene defeituoso, afeta a produção da distrofina, proteína essencial para a manutenção dos músculos. Ela provoca fadiga, fraqueza muscular, problemas cardíacos e respiratórios — sintomas que avançam progressivamente. Quanto antes o tratamento for iniciado, maiores são as chances de preservar a qualidade de vida.
Caminhada por esperança
No dia 16 de março, Marcos iniciou mais uma caminhada, desta vez para arrecadar recursos para tratar os próprios filhos. Mesmo com a mobilização, a campanha arrecadou apenas 1,3% do valor necessário até agora — cerca de R$ 163 mil.
Sem perspectivas de conseguir o restante a tempo, a família considera ter que tomar uma decisão: escolher um dos filhos para receber o único tratamento disponível, enquanto o outro continua sem acesso.
— Não conseguimos esperar muito tempo. Cada dia faz diferença. Mas estamos tentando esgotar todas as possibilidades antes de tomar essa decisão — desabafa Marcos.
Protegendo a infância
Os pais mantêm Vicente e Lucas longe da angústia. Segundo eles, os meninos sabem que têm uma doença, mas vivem uma infância o mais normal possível. Ainda não foram informados de que só um deles poderá seguir para os Estados Unidos, onde o tratamento será aplicado.
— Eles precisam continuar sendo crianças. Sonham, estudam, têm planos. Essa decisão vai além de escolher quem recebe o remédio. Envolve separá-los por seis meses. Eles nunca ficaram longe um do outro — explica o pai.
Um apelo por empatia
Marcos e Valeria agora confiam na solidariedade. Esperam que a história dos gêmeos mobilize doações suficientes para garantir o tratamento a ambos. Também fazem um apelo ao laboratório responsável pela fabricação do medicamento.
— Espero que o laboratório tenha empatia. Gêmeos com essa condição não são comuns. Parece cruel tratar apenas um — conclui.
